关注特殊儿童 妈妈们的战役

    来源:南方都市报    发布时间:2012-10-15 13:54    编辑:谢大伟

“我知道世界上总会有不正常的小孩存在,但怎么也想不到会是我儿子!”睿睿妈,唐氏综合征患儿母亲。

“我知道世界上总会有不正常的小孩存在,但怎么也想不到会是我儿子!”睿睿妈,唐氏综合征患儿母亲。

“他们说儿子是老天爷送给我的礼物。送礼物我欢迎,但最好事先去了解一下我喜欢什么样的礼物。你现在送的这个……我能考虑一下吗?”蔡春猪,孤独症患儿父亲。

每88名新生儿中有1名患孤独症,每700名新生儿中有1名患有唐氏综合征,每500名新生儿中有1名是脑瘫……

十月艰苦怀胎,满怀期待地迎接新成员的到来,上天却送来一位特殊的孩子———“先天的,没法治愈”,医生的诊断犹如一纸判决书,昭示着未来那可预期的黯淡人生。

过去,这样的特殊孩子生出来后,注定一生背负“傻子”的名声,甚至很多人活不到成年。即使到现在,他们想要在社会上独立生存,依旧非常困难,公共服务的缺位、世俗的偏见,让特殊孩子家庭背负着常人难以知晓的苦痛与重担。

然而,有一群特殊孩子妈妈在紧抱住自己骨肉的同时暗下决心:“让孩子有尊严地活着!”为此,她们穷尽一生在进行着一场“战役”:从孩子出生、康复、入学、职业培训、就业、养老……在每一个阶段,为孩子们争取资源改善环境,像电脑游戏闯关一样攻破一个个堡垒,前赴后继。

如今,她们结束孤军奋战的旅程,建立互助组织、结伴奔走,集腋成裘的效应在一点点地显现。

第一个要说服的人是自己

“我们可以非常地爱他,但我们很难很难做到完全地接受他。”——— 节选自《蜗牛不放弃》

今年5月底,在广州的唐氏综合征家长互助会第一次线下见面会上,来自各地的家长轮流介绍自己:“我是××妈,我小孩今年×岁了。”这些妈妈们之前都在Q Q群和论坛上交流,彼此以“××妈”相称,一介绍,人群中不时发出“噢,原来就是你”的回应。

此时,一位年轻的妈妈站了起来,怯生生地自我介绍:“我是睿睿妈,我小孩……今年,2个月。”说毕,安静的语调转哭腔,她有点不知所措,开始掉眼泪。会场安静了两秒钟,旋即爆发一阵掌声,有年龄大的妈妈一把搂住她:“嗐,没多大事!看我们不都好好的!”坐在记者旁边的一位妈妈小声说:“刚才我差点说‘欢迎加入我们大家庭’!”

“我以前也听说过唐氏综合征,但怎么都想不到会落到自己孩子身上。”时间过得飞快,现在睿睿已经5个多月了,再次接受记者采访时,睿睿妈已不复之前的怯意,“我上网搜集了很多材料,现在每天在家里给睿睿做按摩。也在省残联康复中心给睿睿排队报上名,反正这辈子肯定要养好他。”

俊俊妈戴榕也清晰地记得12年前在中山三院的那一幕———

经过不短时间的问话及量表评估后,医生淡定地问道:“你是不是怀疑孩子有点问题?”

她,惴惴地“我,我怀疑孩子是孤独症。”

医生依然淡定:“经过诊断,你的孩子确实是孤独症。”

后来她在日记中写道:“仿佛天崩地裂般,在回家的路上,我紧紧地抱住不足三岁的儿子,泪水无声地一直流着,第一次体会到什么叫泪流成河。孤独症,病因不明,无法用药物治愈,我是‘绝望痛苦、自责茫然、焦虑无助’,接下来好长的一段日子整个家庭都在煎熬中度过。每当夜深人静,孩子熟睡时,望着他那可爱的脸庞,忧伤巨浪般袭来,我无数次祈求上苍,如果可以,我愿意用我的生命换取孩子的健康。想到将来社会能否接纳他;想到他可能受到的歧视;想到他是否能有好的转变以至能否自立、工作甚至结婚;想到他甚至可能会感受不到生活的快乐与尊严……我的心都要碎了!”

由于长期以来社会很少关注特殊儿童群体,记者接触到的大部分母亲怀孕前几乎从来没听说过特殊儿童,在孩子确诊后也不知道如何应对,要么想放弃孩子甚至产生轻生的念头,要么疯狂地全国各地到处寻医问药,身心承受极大压力。

就连唐氏综合征家长互助会创始人刘亚辉最开始也曾有过放弃的念头。孩子2岁时,她一狠心把她送到老家寄养了一年,用一年的时间冷静思考未来,并学习唐氏综合征相关知识。当和老家打电话的200卡摞成一副扑克牌的厚度时,她再也抵挡不住思念,把女儿接了回来,随后全职从事特殊儿童服务。

刘亚辉很想开办一个“特殊新生儿托养机构”,她从自身经历觉得新生儿家长很有需要:“特殊小孩出生后,家长一般从心理上很难接受。在香港,这样的小孩一出生,医院会第一时间通知社工来问你:愿不愿意要这个孩子。如果你不愿意养,那可以放在福利院,政府帮你养。如果你想养,社工会一直帮忙提供学习资料,推荐康复机构。但在我们这边,你需要一个人面对全部问题,绝大部分家长没有经验,手足无措。所以我想,这时如果有一个托养机构,让家长先不用马上投入照顾小孩的繁重工作中,先冷静地把一切可能遇到的问题都思考一遍,会更有利于接纳这个孩子。”

然而,“接纳孩子”还只是妈妈们漫漫战役的第一关,她们接下来要闯的关,还太多太多。

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【责任编辑:严媛媛】
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